...Therapie bis heute
27 Februar 2008
Dreh-Tag mit TV RTL " Sendung Punkt 12 ".Sieben Stunden dreht das Team von RTL in der Wohnung, beim Hausarzt, beim Einkaufen mit Tochter und Enkelsohn.
" Ihre Tagebücher sind ein einmaliges Dokument, über Jahre handschriftlich festgehalten, werden wir in die Sendung mit einbeziehen, „ meint die sympathische Redakteurin.
Die Sendung wird am 8.5.08 ab 12,45 Uhr ausgestrahlt.
Thread Borreliose-Forum:" Dreh mit RTL mein Borreliose-Schicksal"
6. Juni 2008
Seit meinem letzten Eintrag ist viel geschehen. Sechs Monate gelebt, gelitten aber auch zwischen den Schüben und wesentlicher Besserung die erste Info-Veranstaltung für Zeckenkrankheiten organisiert. Eine absolute Prämiere für mich, ein total überfüllter Saal meine Enkeltochter zählte 245 Gäste, weitere Besucher mussten wir leider wieder wegschicken.
Dr. Klemann, Dr. Schlüter und Herr Binnewies hatte ich als Referenten gewonnen.
Damals freute ich mich die Krankheit einigermaßen im Griff zu haben. Die Schmerzen waren erträglich und ich hatte sehr viele Pläne für die Borreliose-Selbsthilfe Rems Murr. Die Veranstaltung war am 12.4.2008.
August 2008
Wieder ein neuer Schub, vorwiegend sind jetzt die Knie betroffen. Wieder Schmerzen ohne Ende. Es bildet sich eine Rötung von ca. 10 cm Durchmesser dabei sind beide Knie geschwollen.
Bilder in „ Diagnosen ohne Ende“
Mein HA war erstaunt, meinte ähnliches in diesem Ausmaß noch nicht gesehen zu haben, obwohl er sehr viele Borre-Patienten betreut.
Also wieder dieselbe Behandlung wie zuvor:.
Metronidazol, Zienam, Minocyclin.
Nach ca. drei Wochen Besserung, leider bleiben mir die rotblauen Haut- Erscheinungen erhalten. Trotzdem-- für mich inzwischen entscheidend-- die Schmerzen sind fast verschwunden und die Schwellung hat sich zurückgebildet.
Wieder konnte ich 10 Wochen ohne Schub leben. Schleichend meldeten sich die Schmerzen zurück. Der Erreger suchte sich die Arme, die Hände, Finger aus. Besonders die rechte Hand und den rechte Daumen sind betroffen.
Vierzehn Tage die ich ohne Arztbesuch auf Besserung wartend durchlitt waren vergebens, denn eines Abends setzt die Krankheit zum totalen Angriff an.
Aus beiden Leisten suchten sich viele hundert Stiche ihren Weg in die Beine.
Gleichzeitig dieselben Schmerzen linksseitig von der Herzgegend ausgehend weiter zum Hals inklusiv gesamter unterer Kieferbereich. Morgens kann ich im Halsbereich einen großen roten Fleck sehen.
Kann nicht mehr alleine in die Arztpraxis gelangen. Wieder dieselbe Behandlung.
Der Schub bildet sich wieder zurück, aber leider, leider, die Hände sind weiterhin sehr schmerzhaft, geschwollene Finger und der rechte Daumen so schmerzhaft, dass ich keine Worte dafür finden kann. Die Blutgefäße an der Innenseite des Daumens sind inzwischen blau- und irgendwie komisch zusammengekneult sichtbar.
Kann den Daumen nicht mehr selbständig bewegen, inzwischen schält sich die Oberschicht der Haut, habe gestern ähnlich der Häutung einer Schlange die Haut abgezogen.
Bilder der Hände und Finger in: Diagnosen ohne Ende.
Immer noch erhoffe ich mir mit Minocyclin jetzt als alleiniges AB Besserung. Aber es tut sich nichts.
Vorgestern mein erneuter Besuch bei Dr. Klemann. Ein neuer Behandlungsversuch ist gestartet:
Das Pilzmittel " Fluconazol" nach Therapie-Schema Prof. Schrat soll die Vermehrung der Borrelien verhindern .Außerdem wurde in der Apotheke eine Creme mit 6 % Tetracyclin hergestellt. Zur örtlichen Behandlung der Finger und Hände verspüre ich nach 3 Tagen nächtlicher Umschläge etwas Besserung. Auch die Schwellung hat sich leicht zurückgebildet.
Leider bin ich inzwischen sehr deprimiert, warum nur greift der Erreger immer wieder an und ich bin diesem Scheusal machtlos ausgeliefert.
Keine Aktivitäten mehr für die Borreliose- SH, wohin führt mich die Krankheit noch???
Aber ich bin dankbar, dass ich Ärzte gefunden habe, die ohne auf Ihr Budget zu achten bemüht sind mir immer wieder zu helfen.
dann musst du eine Scheibe einschlagen. "
(von Jean Ziegler seit 2000 UN-Sonderberichtserstatter)
8.2.2009
Was aber ab ca. 29.12.08 langsam beginnt wird für mich wieder mal zu einem Schub, den ich nur mit den Worten:
" Wieder mal ein Weg durchs Fegefeuer der Hölle " beschreiben kann.
Ich weiß das klingt theatralisch, trotzdem fällt mir zu diesen Schmerzen keine andere Beschreibung ein.
Langsam beginnende viele, viele Stiche aus der Wirbelsäule kommend verstärken sich jeden
Tag mehr. Verbreiten sich über den gesamten Rückenbereich bis zur Halswirbelsäule und weiter in beide Leisten und beide Beine.
Meine Atmung ist plötzlich wieder beeinträchtigt, kann nur noch hecheln, nun ja, alles kommt wieder zurück.
Ich hoffe wie immer (eigentlich sollte ich inzwischen eines besseren belehrt sein) dass sich alles wieder zurückbildet.
Leider- wieder öffnet sich über Nacht eine " Schleuse" und mein gesamter Körper besteht nur noch aus einem brennenden Etwas. Weinend sitze ich wieder beim HA.
" Warum haben Sie wieder so lange gewartet, Sie wissen doch man muss bei Ihnen sofort handeln ",
ja, ich weiß es, aber immer wieder hoffe ich dass eines Tages die Borreliose/Co. ausgeheilt sein müsste. Leider- ich muss mich endgültig mit einer lebenslangen AB abfinden.
Diagnose: Eine zusätzliche Gürtelrose
Labor: Varizella Zoster IgG Normalwert bis 5o / = 1600 IgG
Therapie-Verordnung: 10 Tage Metronidazol 3 x 400 mg. pro Tag
dazu 7 Tage Zostex 1 x 1 zusätzlich mittags
Anschließend: 4 Wochen Minocyclin 2 x 100 pro Tag
nachfolgend: 10 Tage Azithromycin 500 mg. 1 x 1 pro Tag
Die Therapie ist wieder erfolgreich, allerdings ist über einige Wochen sehr viel Geduld notwendig. Doch für mich ist es eine Erlösung wenn sich die Schmerzen verabschieden.
Welche Befreiung, das kann ich nicht in Worte fassen, nur die Menschen die ähnliches erleiden können verstehen.
Ich verbiete mir für die Zukunft zu überdenken was wohl das Antibiotikum Schaden anrichten könnte. Es bringt absolut nichts, denn ich würde unter unendlichen Qualen schließlich sterben.
Was würde wohl ein Arzt als Todesursache nennen: Etwa Herzstillstand? oder Schlaganfall???
Werde mit meinem Hausarzt beim nächsten Besuch über eine Patientenverfügung reden. Sollte ich eines Tages an den Folgen der Krankheit Borreliose/Co sterben, möchte ich dass dies dann auch als Todesursache genannt wird.
Das ist auch hier in meiner KG im Internet heute mein Wunsch und Wille.
Ihr alle die Ihr meine KG lest wisst was ich heute hier geschrieben .Vielleicht kann, wenn es denn soweit ist, der eine oder andere verfolgen was aus meinem Willen geworden ist.
Das Jahr 2009
Um meine unendliche Geschichte etwas abzukürzen heute am Jahresende eine Kurzfassung des Jahres 2009.
Immer wieder flammt die Borreliose neu auf. Zum Teil in Begleitung einer schmerzhaften Gürtelrose . Nach Therapie beider Infektionen kann jeder Schub wieder zurückgedrängt werden.
Zwischen den Schüben war es mir möglich den Einladungen der Landfrauen des Rems-Murr-Kreises nachzukommen. Durch Vorträge über Prävention, Diagnose und Therapie von Zeckenkrankheiten vor allem der Krankheit Borreliose kann ich hoffentlich einige Menschen vor einem Schicksal das dem meinen gleicht bewahren.
Sechs Monate in 2009 litt ich an einer schmerzhaften Trigeminus- Neuralgie. Diese konnte leider nur kurzfristig durch genannte Therapie gelindert werden um danach schmerzhafter als zuvor mein Leben zur Hölle machte. Betroffen war die gesamte linke Kopf-Gesicht-Gehirn-Seite, darum konnte ich den Krankheits- Herd nicht mehr bestimmen. Im Gehirn spürte ich Tag und Nacht ein Ameisenlaufen das nicht mehr zum Stillstand kam.
Über 4 Monate versuchte der Zahnarzt eine Zahnwurzelbehandlung von zwei überkronten Backenzähnen. (seit ca. 30 Jahren überkront).
Als er die Zahnwurzeln schließlich auffüllte und verschloss waren die Schmerzen nicht mehr auszuhalten. Die linke Gesichtseite geschwollen und der Zahnarzt entfernte die Füllung wieder. Röntgen- Aufnahmen zeigten jetzt Eiter darum waren die Zähne nicht mehr zu retten.
Also wurden beide Zähne vom Arzt für Zahnchirurgie gezogen.
Ein schwerer Borreliose- Schub folgte, doch der Hausarzt in Cooperation mit dem Borreliose-Spezialisten holten mich wieder ins normale Leben zurück.
Das Medikament „ Ketek“, für mich neu, wirkte schon nach zwei Tagen. Mitten in der Nacht weckte mich eine Bewegung im Kopf und ein gefühlter kalter Strahl bahnte sich einen Weg über Kiefer-Hals bis zur Brustgegend.
Am anderen Morgen waren diese Stellen tiefrot und besonders am Schlüsselbein sehr schmerzhaft und geschwollen.
Der Hausarzt lichtete dieses Symptom zur Dokumentation ab.
Nach 3 Wochen Therapie hat sich auch dieser Schub zurückgebildet.
Ich hoffe, dass damit die letzte Verdichtung der Borrelien vernichtet wurde.
Mit den bleibenden Schäden kann ich leben.
Ich hoffe, dass mir die Kraft geschenkt wird über die Borreliose- Selbsthilfe viele Infizierte vor einem vergleichbaren Krankenschicksal zu bewahren.
Das Jahr 2010
Oktober, November, Dezember 2010
Entsetzliche Krämpfe im Brustbereich incl. beider Arme. Röntgen- Lunge und BWS-MRT o.k. Doxi. i.V. und Quensil oral . Neuer Therapie- Plan ab Mitte Dez. vom Spezi. Herxheimer-Reaktion ca.15 cm große Rötung über den linken Brustbereich. Frage mich täglich-wartet jetzt der Tod vor meiner Tür ?
Doch leider tritt keine Besserung ein. Ständige Atemnot begleiten mich Tag und Nacht. Erkläre dem Hausarzt, dass ich nur noch auf halber Frequenz atme.
Schmerzen des gesamten Oberkörpers und ständiges Brennen der Speiseröhre sind weitere Begleiterscheinungen.
Die schrecklichen Krämpfe bei Tag und besonders in der Nacht bauen sich sowohl in der Krampf-und Schmerz-Intensität als auch in der Widerholung täglich auf.
28.12.2010
Meine Tochter fährt mich in die Notfall-Ambulanz einer Suttgarter Klinik. Kein Herzinfakt. Versuch einer Abklärung 14 tägiger stationärer Aufenthalt.
Myokardszintigraphie, TTE, Ergometrie, zeigen kleine Auffälligkeiten die die schrecklichen Krämpfe die mich auch hier täglich heimsuchen nicht erklären.
Mein Leid geht zu Hause täglich weiter. Versuche mit Tilitin-Tropfen scheitern und ich bete täglich endlich sterben zu dürfen.
03.02.2011
Beginn einer i.V. Therapie mit Clarithromycin 1 X 500 tägl.
04.02.2011
Vorstellung bei Dr. Klemann in Pforzheim.
Der Arzt erklärt mir ausführlich wie es zu dieser Krankheitsmanifestation kam.
Die Gefäße sind durch die Borrelien entzündet und lösen die Krämpfe aus.
Darum empfiehlt er eine weitere i.V. Therapie mit Clarithomycin.
Mein HA lässt mich auch jetzt nicht im Stich, denn ich kann nicht mehr in die Praxis kommen. Über Hausbesuche führt er zur Zeit die Therapie durch. Schon nach 5 Tagen kann ich einen kleinen Erfolg feststellen. Zumindest kein Krampfanfall mehr.
April 2012
Eine Immunphänotypisierung zeigt die Chronifizierung deutlich.
Es wurden 17 verschiedene Zellen getestet. Die meisten sind im normalen Bereich.,also kein Immundefizit , aber ---
Bewertung:
Extreme Vermehrung der zytotoxischer Zellen sowie NK- Zellen = ( Killerzellen)
erhöhte NK- Zellwerte findet man als zelluläre Immunabwehr bei einer Aktivierung über Lymhokine ( Interferon, IL2,... ) insbesondere gegen intrazelluläre Erreger wie Viren,TBC,Chlamydien,Borrelien,Pilze und auch gegen Tumorzellen.
Toxische T- Zellen sind durch Zellmediatoren aktivierbare Killerzellen. Sie haben eine wichtige Funktion bei der zellulären Immunabwehr von Tumor- und virusinfizierten Zellen. Erhöhte Werte finden sich bei einer entsprechenden immunologischer Auseinandersetzung.
Dieser Test ist eine zusätzliche Bestätigung, daß die Borrelien bis heute in meinen Zellen zu Hause sind.
Unter Schmerzen entwickeln sich außerdem im Zeitfenster von ca. 4 Wochen verschiedene Hautmanifestationen des Spätstadiums
Akrodermatitis chronica atrophicans ( ACA ) . Diese werden meist fotografisch festgehalten.
Darum drängt sich mir die Frage auf, warum Ärzte ,einige Fachgesellschaften und das Bundes-Gesundheitsministerium die Chronische Borreliose noch immer verneinen , die Chroniker einer Internet-Borreliose bezichtigen, oder wie in meinem Fall als Modekrankheit bezeichnen.
Wieviel Leid der Borreliose- Chroniker benötigt unser Land um endlich zu reagieren .
Oktober 2013
Immer wieder Schmerzschübe die mit Metronidazol und Zienam i.V. zurückgedrängt werden können..Septemer 2013 eine Woche Fieber bis 39 ° begleitet von brennenden, stechenden Schmerzen der unteren Extremitäten, Abdomen , Kopfschmerzen incl.Trigeminusneuralgie.
Labor 5.9.2013 Serologie C-reaktives Protein Normalwert < 5 ist erhöht 12,95+
Nach Therapie Metro. + Zienam kein Fieber mehr.Leider steigern sich die Kopfschmerzen,Trigeminusneuralgie, blitzartig einschießende Stiche incl. verzerrtes Sehen in beiden Augen nach 1 Woche Therapie erheblich.Danach keine Therapie da HA im Urlaub und der Vertretungsarzt die Behandlung verweigert.
4 Wochen später erneute Therapie dadurch kann wieder eine wesentliche Besserung erreicht werden.
MRT vom 23.10.2013 Schädel:
Beurteilung:
Hirninvolution frontal und parietal betont bei prominenten äußeren Liquorräumen. Ausgeprägte chronische Mikroangiopathie mit vaskulär bedingten Marklagerläsionen im peri-und paraventrikulären Marklager beidseits betont im Bereich der Sella media und links parieto occipital.
Schilddrüsensonographie vom 9.1.2014
Im Oberpol des rechten Schilddrüsenlappens findet sich ein 27 mm im Durchmesser großer inhomogener exzentrisch echoarmer Knoten mit teilweise unscharfer Berandung. Im Unterpol rechts zwei dicht beieinander liegende glatt berandete echoarme Knoten, Durchmesser 7 bzw. 5 mm. Im mittleren Drittel des linken Schilddrüsenlappens dorsal 6 mm im Durchmesser großer glatt berandeter echoarmer Knoten.
Beurteilung: Vergrößerung des rechten Schilddrüsenlappens. Heißer Knoten im Oberpol rechts bei so gut wie fehlender Belegung des übrigen Schilddrüsengewebes.
Schmerzen sind immer Unikate
Zwei Hirninfakte bei unklarer Infaktätiologie 1.5.2015
5 Monate nach letztem Kurzbericht heute ein neuer Eintrag. Die Behandlung durch den HA beim Borreliose-Schub erwähne ich nicht mehr. Die Gründe: Eine Spät- und chronische Borreliose soll es nach dem medizinischen Meinungsstreit nicht geben. Außerdem möchte ich den HA vor Regressforderungen schützen.
Hier eine kurze Schilderung der Vorgeschichte. Vor ca. 3 Monaten begann ein Martyrium mit Kopfschmerzen bei Tag und Nacht. Betroffen war zunächst der Hinterkopf mit schrecklichen Nervenschmerzen beider Kiefer,Ohren,gesamte linke Gesichtsseite , Schwindel, Sehprobleme die Lesen bzw. Schreiben unmöglich machten. Opiate und andere Schmerzmittel brachten keine Linderung. Im laufe der Wochen und Monate ohne Besserung verbrachte ich die Tage und Nächte vorwiegend im Bett. Leider brachte eine erneute i.V.- Therapie mit Azithromycin und Metronidazol keine Linderung. Schließlich entschlossen wir uns zu einer neuen Therapie mit dem Antibiotikum Tygacil ( 10 Tage ) . Die Kopf-und Gesichtsschmerzen konnten damit bekämpft werden. Doch nun bauten sich die Schmerzen ohne äußere Ursache täglich anfallartig auf. Meine einzige Möglichkeit darum mich sofort flach ins Bett zu legen und die Schmerzen auszuhalten bis nach ca. 1 Stunde der Schmerzpegel auf ca. 50 % gesunken war. Angst die Wohnung zu verlassen war die Folge.
Als ich am frühen Morgen des 1.5.2015 feststellte, daß ich weder schlucken noch sprechen konnte.( Im KH- Bericht wird falsch beschrieben,daß ich getrunken hätte). Doch leider war kein einziger Schluck Tee möglich.
Meine Familie war nicht zu erreichen und ich saß weinend auf der Bettkante. Ein Mitglied der SHG Rems-Murr war meine Rettung. Sie verständigte den Notarzt incl. DRK- Rettung. Ins Rems-Murr- Klinikum eingeliefert wurden unter anderem Zwei Schlaganfälle,Hirnblutschrankenstörung,vaskuläre Enzephathologie mit flächenhaften subkortikalen Entmarkungen bds. diagnostiziert.
Da keine Infaktursache (Herz,Übergewicht, Alkoholabhängigkeit,Diabetes usw.) gefunden wurde standen die Ärzte vor einem Rätsel.
Die chronische Borreliose wurde hier zwar anerkannt doch als Ursache dieser Infakte ausgeschlossen.
Hier der Original-Bericht der Rems-Murr- Klinik Winnenden.
Juli 2016:
Darum möchte ich alles was mir bis heute widerfährt auf meiner Seite festhalten.
NEU
Diagnose Karpaltunnelsyndrom bds. rechts-betont
Bei elektrophysiologisch eindeutig nachgewiesenem CTS und entsprechender Klinik, wurde am 22.6.2016 in Lokalanästhesie die Dekompression und Neurolyse des N.medianus rechts durchgeführt.
Leider folgte nach der OP ein furchtbarer Borreliose-Schub der wieder vom HA zurück gedrängt wurde. Alle Finger der rechten Hand sind bis heute pelzig und schmerzhaft.Hoffentlich behält der Arzt für Neuro- Chirurgie nicht recht, daß die Heilung der Nerven bis zu 6 Monaten dauern kann. Evtl. bleibt der Schaden für immer. Die linke Hand soll auch operiert werden. Inzwischen ist bekannt, daß ein Karpaltunnelsyndrom auch ein Symptom der chronischen Borreliose sein kann.
Arztbericht 16.6.2017
Aktuelles Beschwerdebild wellenförmiges Rauschen geleg. Zirpen im Ber. bd.Ohren,Zucken des li Augenlids,Kopfschmerzen fluktuieren über den ganzen Kopf-vor 1 Woche starke aufsteigende Rückenschmerzen- durch neuen Hausarzt ( 18 km entfernt) Tygacil über 1 Woche 1 x/Tag, darunter Besserung muskuloskelettaler Schmerzen,derzeit keine Schmerzfreiheit.Leistenschmerzen mit Ausstrahlung in den li.Oberschenkel rez. Stiche d.Leistenbereichs bds- letzgen. Symptome unter Tygacil immer gebessert. Seit 1 Jahr Verstopfungsneigung. Besserung durch Einnahme von Flohsamen.
Mein Hausarzt ist im Ruhestand, leider finde ich im alter von 78 Jahren in der Gesundheitsstadt Winnenden keinen neuen Hausarzt, denn inzwischen scheint die chronisch persistierende Borreliose eine verbotene Krankheit zu sein.
Entsetzlicher Schub Januar, Februar, März 2018
1.Seit ca. 9 Monaten ständiges Rauschen im gesamten Kopf-Gehirnbereich( kein Tinnitus). Ich versuchte zu verdrängen, gelingt mir jedoch nicht.
2. Also kam es vor 5 Wochen zum totalen Zusammenbruch. Meine Tochter fuhr mit mir zum neuen HA (18 km). Finde in meiner Stadt keinen HA mehr. Ich kann nicht mehr normal atmen, kann lediglich 2 Worte sprechen um dann nach Luft zu schnappen. Der Arzt sieht mich auf der Liege, die Tränen rollen über mein Gesicht.
Doch er erkennt sofort die Ursache, macht mir Hoffnung und Trost zugleich.
„ Ich sehe schon, das kriegen wir wieder hin. Sie können nicht mehr richtig ausatmen.
Ich kann nicht mehr gehen, jedoch sind meine Beine nicht gelähmt. Die Info. vom Gehirn kommt nicht mehr an. EKG in Ordnung trotzdem – ich bin am Ende.
3, Eine AB – Therapie wird über 10 Tage ausgeführt. Ich liege 1 Woche im Bett, kann nicht mehr aufstehen, denn wie ein losgelassenes Gummi wirft es mich schlagartig zurück und über ca. 6 Sek. bin ich bewußtlos. Dasselbe geschieht auch beim Umdrehen im Bett. Keine Chance auf dem Rücken zu liegen. Das Gehirn und die Wirbelsäule pulsieren unaufhörlich. Schließlich eine Einweisung in die Neurologie. Darüber hier keine Erklärung.
Die Diagnose des Arztes und Borreliose-Spezialist:
Sehr geehrte Frau Schmierer,
offensichtlich leiden Sie an einem protrahiert verlaufenden Borreliose-Schub.
empfehle die neuerliche Gabe von Tygacil- 50mg Infusionen in Kombination mit Metronidazol 1000 mg i.v. -0-400 mg oral über z.B. 2x 5 Tage , alternativ auch Azithromycin 500 mg i.v. 1x/ tag + Metronidazol 1000 mg i.v. -0-400 mg oral.
...
Ich hoffe, dass ich mit meiner langen hier geschilderten Leidensgeschichte vielen Borreliose-Kranken, aber auch allen noch nicht Betroffenen eine Hilfe sein kann. Jeden kann dieses Schicksal treffen. Vielleicht finden sich einige interessierte Ärzte, denn alle Borreliose - Kranke sind auf das Wissen der Ärzte, auf die Erforschung und Behandlung besonders der chronischen Borreliose angewiesen.
Denn, ich denke ein Schicksal wie das meine sollte sich nicht wiederholen.
Seit 30 Jahren ist die Krankheit Borreliose in der Medizin bekannt. Darum kostet es mich viel Kraft zu wissen, die Ärzte hätten mir dieses schreckliche Leid ersparen können.